국회 안전행정위원회 소속 이명수 의원(새누리당, 충남 아산갑)이 오는 21일, 국회의원회관 제1세미나실에서 「희귀질환관리 종합계획수립을 위한 공청회」를개최한다.
이명수 의원은 "작년 12월 '희귀질환관리법'이 제정되어 금년 말 시행을 앞두고 있다"면서 "법 제정에 따른 후속조치로 국내 희귀질환 관리체계 정비를 위한 '희귀질환관리 종합계획'을 마련하고, 효율적인 정책방향을 모
색하고자 이번 공청회를 개최한다"고 공청회 개최 취지를 밝혔다.
한편 이날 공청회에서는 질병관리본부 심혈관·희귀질환과 박현영 과장과 ㈜테크노베이션파트너스 김효정 부사장이 발제를 하며, 이어 서울대학교병원 김중곤 교수의 진행으로 각계 전문가들이 토론을 펼칠 예정이다.
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